Jackson (na foto) é membro do Conselho de Administração da IDEA, uma organização internacional de pessoas afetadas pela hanseníase; e é diretor da Escola Especial de Santa Isabel em Elimina, Gana, que oferece educação a crianças com necessidades especiais.
Conte-nos um pouco o que a lepra significa para si.
No Gana, a hanseníase é uma doença. É como qualquer outra doença. E é curável. Isso é o que a lepra significa para mim.
Acha que existe um entendimento diferente acerca da hanseníase em relação a outras doenças?
Há anos, houve o estigma, mas agora aqui no Gana, a lepra é como qualquer outra doença. A melhor diferença é que quando se recebe o diagnóstico, vai-se ao hospital imediatamente.
O que é que o estigma significa para si?
O estigma é o meio pelo qual umas pessoas rejeitam outras pessoas. Se as pessoas começam a rejeitar um doente com lepra, se ele quiser trabalhar com elas, estas recusam, se deseja enviar os seus filhos à escola, elas recusam.
Acha que há um conceito diferente sobre a hanseníase na mente das pessoas?
A partir do ano 2000, as coisas começaram a mudar na África. As pessoas vão ao médico. Sabem que a lepra não é uma maldição. Antes, as pessoas pensavam que era uma maldição. Agora, queremos que as pessoas saibam que está relacionada com uma bactéria e é curável. E assim, se a lepra é curável, acaba-se com a discriminação.
Existe informação e educação sanitária suficientes?
Sim. Na África Ocidental, os chefes têm poder. Então, quando pessoas poderosas falam, as pessoas ouvem. Se queremos ir a uma comunidade e educá-la, a primeira coisa a fazer é procurar os chefes.
Você, a sua personalidade, a sua vontade de falar do assunto com todos, acha que isso mudou a mentalidade das pessoas na sua comunidade?
Sim. Quando as pessoas viram que eu tenho hanseníase, as pessoas fizeram-me muitas perguntas sobre a doença. Expliquei-lhes tudo muito bem. E que a obtenção da cura é muito importante. E, então, trataram-me normalmente.
Qual é o seu conselho para outras pessoas que foram afetadas pela hanseníase, mas foram estigmatizadas?
O conselho que eu daria a essas pessoas é que não devem desistir. É preciso muito tempo e elas não devem fugir. E devem incluir-se na sociedade. A inclusão é muito importante. E aproveitem todas as oportunidades para esclarecer as mentalidades, no trabalho, na escola, na igreja, em qualquer lugar. Nunca desistam.
Como sugere às pessoas com hanseníase que lidem com as suas famílias?
Algumas das famílias, no início, pensavam que a doença não era curável. Então, os doentes tinham medo. E não falavam nem agiam nas suas comunidades. Agora, digo-lhes que precisam de apresentar-se a si mesmos como exemplo, para educar a sua comunidade e para serem uma família. E, gradualmente, as novas gerações entendem isto melhor.
Fale-nos do seu trabalho para ajudar as pessoas afetadas pela hanseníase.
A maior parte do meu trabalho é ajudar as pessoas com lepra a integrar-se nas suas comunidades. Nenhum doente tem de ficar confinado numa colónia para hansenianos, porque isso não os ajudará. Ser colocado num lugar específico gera mais estigma e discriminação.
Eu, os meus companheiros, os meus amigos, infetados ou não, temos muito que fazer. Vamos de porta em porta, aproveitamos todas as oportunidades para falar. Porque temos de usar o nosso exemplo, não somos pessoas para ficar num só lugar: somos pessoas para vir e fazer mudanças para nós, e também podemos fazer mudanças para outras pessoas. Esta é a minha mensagem.
A conversa foi traduzida e editada para publicação a partir de www.ilepfederation.org/qa-with-kofi-nyarko/
